文/吳品瑜

在台東偏鄉的都蘭診所,在去年12月舉辦兩週年「都蘭診所祭」,有超過兩百名村民與全台各地志工齊聚慶賀。其中,有許多超過70歲的阿美族長輩,穿戴親手製作的飾品,群集在聚落長青會所,用在地慶典的方式展開活動,包括在廣場辦桌、長老帶領全體唱和「都蘭診所祭之歌」,以及都蘭診所醫師余尚儒與地方居服員、小朋友與病患,共同演繹照護失智的「小劇場」等。

在現場觀賞這齣小劇場的經驗相當特別,因為場景就在生活的社區,打破了舞台的界限。劇場跳脫傳統的演出形式,余尚儒醫師的兩個孩子扮演學童,揹書包上學、下課的自然演出,加上全員集體演繹,共同探究當社區中出現失智長者時,可以如何相互看顧與處置。當中好幾次失智者演出「失蹤記」,忘我融入劇情的村民們不禁對著飾演家屬的演員大喊:「要記得關門!」、「快!阿伯跑到這邊來了!」隨著劇情發展,家屬疲於奔命、一籌莫展時,看劇者還會群情激動又「雞婆」地提出建議:「去找余醫師掛診,做失智篩檢,申請在宅醫療服務」。

阿美族的長者們清早齊聚參與都蘭診所祭,每個人都穿戴傳統的自串珠,猶如豐年祭般的隆重(照片來源:吳品瑜)

「病人」的主體  不是病而是「人」

這齣照護失智的小劇場,大家同理共感地身歷其境,共同詮釋社區長照與在宅醫療的照護現場,每個人既是彼此的「類家人」,也是相互扶持的「照顧者」。小劇場結束時全體笑得特別燦爛,感受到滿滿的培力(empowerment)能量,因為這不是「作戲」,而是「作伙」,社區中的每個人共同面對人口老化與失智、失能的問題,並且找尋施力的槓桿與投入的位置,修補疾病對日常生活的衝擊。

「作伙」修補(doctoring)(註一)是都蘭診所的主軸,醫生(doctor)從「身份」的名詞翻轉為「進行式」的動詞。余尚儒醫師全家定居都蘭,不僅學習阿美族語,連孩子都起了原住民的名字,而醫生娘五十嵐祐紀子更是融入當地社群,透過與居民一起生活,建立了最寶貴的信任感。他們不僅讓對話得以活絡,深入探尋最適切的照顧方式,更嘗試在行動中彼此連結,醫護團隊持續交換經驗,與病患與家屬合作,以集體行動力完善居家或臨終照護的工作。

在《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》一書中提到:「修補不是只有醫師才能做的事,整個治療團隊都涉入其中……讓我們一起試驗看看、體驗看看,喬喬看,很具體地操作,不打嘴砲。作伙修補要求我們不把任何事當成理所當然,或是事先給定,而是尋找我們可以做什麼,好來改善與病共存的方式。」(註二)

「生病」是「生」活中的「病」,跟個人飲食起居、家庭關係、社區互動、長照資源等相互作用,絕不可能僅止於診間看病,完全倚賴醫療器材、藥物,以及長照與健保給付的有限資源;而「病人」的主體,不是病而是「人」,擁有屬於自己的生命脈絡與關係網路,是無法隔絕在日常生活場域之外進行照護的;至於「生活」,就是人生的活路,非得回到個人獨有的生活現場,才能得到最佳的健康管理,以及生命最後的去路。所以,「作伙修補」的場域,正是一個人行住坐臥的家庭與社區空間,而共作團隊則是社區的每一位生活關係人,幫助彼此好好過生活與終老,甚至面對突如其來的疫情。

失智照護小劇場由都蘭社區作伙演出,共同探究如何相互看顧社區中的失智長者(照片來源:吳品瑜)

失智劇場轉防疫劇場 始終不離社區培力

值此新冠肺炎蔓延之際,卻屢傳應該在家自主管理的民眾,四處訪客與出入公眾場所,此類不勝枚舉的自私、防疫觀念薄弱與違法的行為,輕易地將他人的健康視為無物,害人害己。此時居民應以社區整體權益為優先,一起「作伙」顧好身體,因為「生活關係人」的連結、合作及彼此珍惜,即能真正落實「利人利己」的健康自主管理,毋須中央政府疲於奔命的宣導、監控、道德呼籲與罰款,大費周章後卻還是不免被民眾蓄意破口。

社區培力是一種透過人際網絡相互加乘的學習,能形成漣漪效應與長期累積,甚至外溢成為豐厚的社會資本。時值防疫期間,都蘭診所將先前的「失智小劇場」,應變轉換為「防疫小劇場」;余尚儒醫師定期聯合在宅醫療醫師討論社區防疫的積極作法,以及醫生娘設計推廣的家庭防疫「紅點消毒法」(註三)也被學校與社區採用;而看診過程更強化衛教,讓社區每一個人都成為防疫尖兵。

此外,受到台灣長期缺乏醫療分級與健保給付制度謬誤影響,導致民眾迷信大醫院、名醫,將求診視為逛菜市場般的「貨比三家」,此類「醫療消費」心態使民眾落入繳健保費就是大爺,只有無限上綱的要求與獲得,卻缺乏主動蒐集疫情知識、擔負積極防疫的責任。因此衛福部應重視社區醫療網的建立,並重新檢視地方診所的給付合理性,全力以社區發展模式拓展儲蓄醫療的社會資本,才能真正應對人口老化海嘯與未來疫病突發,所造成的健保負擔。

部落長老帶動社區編唱充滿在地律動的「都蘭診所祭之歌」(照片來源:吳品瑜)

 

註一:「作伙」修補參照《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》譯者吳嘉苓與作者討論的脈絡,進行論述。

註二:《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》(The logic of Care)安瑪莉・摩爾(Annemarie Mol)著,吳嘉苓等譯,左岸文化出版。

註三:武漢肺炎的家庭防疫(紅點消毒法)https://www.peopo.org/news/443605