不讓重症兒被遺忘 小兒在宅醫療讓孩子走上回家的路

文／陳佳楓

提到在宅醫療，我們常聯想到失能長者，但在社會的角落也有一群需要在宅醫療的孩子。日本早在20年前，就發現重症兒童對在宅醫療的需求。當時日本正開始以照顧高齡者為主的在宅醫療，前田浩利醫師在千葉縣成立青空診所，藉著支援高齡者的在宅醫療實踐，逐漸開創以兒童需求為主的在宅醫療；之後又在東京墨田區開了第一間小兒在宅醫療診所，目前已有多個據點，讓日本的小兒在宅醫療成了另一個專業領域，每一位醫師都是早出晚歸，不僅主動打電話關心個案，有臨時狀況時也是立即給予家屬幫助，可說是24小時的照護。

被遺忘的孩子

10歲的小甯（化名），因罹患第一型脊髓性肌肉萎縮症，10個月大時就從醫學中心回家休養，父母是主要照顧者，平時需要呼吸器的幫忙。隨著年齡增長，肌肉力氣逐漸衰弱，因此近兩年每年都進加護病房。目前居家護理所每月到家提供呼吸照顧，醫生則每兩個月訪視一次，但到宅的醫師往往不是小兒專科，對於照顧重症兒童，例如呼吸器與用藥調整，能給予的幫助很有限。

根據光點兒童重症扶助協會統計，在台灣，將近有3,000位因重症而需要定期就醫的兒童，被經常性的打針和吃藥耗弱了身體和精神，以致無法到校就讀，只能申請在家教育。而近年來仰賴人工呼吸器的孩子，也增加了10倍以上，長年待在醫院的重症兒童感染機率高，也增加許多醫療負擔，是小兒在宅醫療需求日增的主要原因。

相較於日本，台灣的在宅醫療起步較晚，現階段仍以照顧高齡及失能的成年人為主，小兒的在宅醫療尚未真正受到重視。然而在10年前，現任台大醫院小兒部胸腔與加護醫學科主治醫師呂立和呼吸治療師楊玲玲，便開始走訪接受居家呼吸照顧兒童的家庭，並提供協助與諮詢，有些孩子因此有八、九年都不曾住院。「對孩子好的事情，做就對了」是呂立的「名言」，他感嘆的說，每當推動政策時，兒童經常是沒有角色的，也常是被遺忘的一群。在台灣有些重症的孩子不停的住院，有的嚴重到無法回家，輪流在幾個醫院的加護病房間流浪，不但需要人力及經濟上的高度資源，也剝奪了孩子正常的生活機會。

孩子需要的是制度的支持

這樣一群需要特殊照顧的兒童，不是換管子和拍痰就可以，還需要復健、職能治療、物理治療、語言治療等，此外他們也有這個年齡所應有的學習、遊戲、成長與教養，因此不能直接套用成人的作法，而是需要一個懂孩子的醫療團隊，能與孩子一起成長、恢復健康。呂立表示，小兒在宅醫療在台灣十分少見，推動也很困難，由於沒有健保的支持，大多是靠著社福機構在托住這些孩子，但孩子需要的是一個穩定的制度，倘若醫學中心能跟某幾個照顧特殊兒童較多的醫生合作，且健保和長照可有彈性的方法，讓慢性病或罕見疾病的孩子在醫護人員的協助下，能不必一直往醫院跑，便可減輕許多家庭的負擔。「若這部分好好做，孩子會進步很多，但是如果沒有好好做，他們將成為社會長期負擔，所以『賦能』這件事情很重要。」

制度面上最重要的是，若能如同日本的小兒在宅醫療有居家的個管師，了解孩子的需要，並將各種資源串在一起，便可以減少病房的需求，不但可大幅減少醫療成本，又可讓孩子回到家裡治療，提供他們學習發展的機會。當他們回歸家庭與社區後，若能陸續建置社會性的生活支援與機制，這些孩童便可在社區中幸福的生活。在幾乎被遺忘的人間角落，許多重症兒的家庭仍在奮鬥，以耐心和盼望，等候一個友善的機制，以及社會大眾理解的心。